Il traverse les Alpes à vélo pour soutenir son petit-fils et les familles impactées par la bronchiolite oblitérante

Robert Descollonges s'est lancé dans le défi des Cols du souffle, une traversée des Alpes à vélo qui parcourt une partie des Hautes-Alpes. Le sexagénaire souhaite sensibiliser à une maladie pulmonaire rare et incurable qui touche son petit-fils né en 2025.

67 ans, originaire de Belleville-en-Beaujolais, Robert Descollonges est le grand-père de Gabriel, né en avril 2025 et dont l’état de santé s’est rapidement dégradé après sa naissance. « Au bout de trois semaines il a été admis en service réanimation à l'hôpital où il est resté jusqu'en septembre. Son pronostic vital a été fortement engagé, et une seule chose pouvait le sauver : un branchement sur machine ECMO. Une machine qui a beaucoup servi lors du COVID en France car elle remplaçait le corps et les poumons des patients », raconte Robert Descollonges. Les médecins diagnostiquent à Gabriel une bronchiolite oblitérante.

« Tu es assis sur ton moyen de communication »

D’abord démuni et impuissant, il a ensuite l’idée d’effectuer les Cols du souffle afin d’attirer l’attention du grand public sur cette maladie méconnue.

« En février, j'étais en train de faire du vélo dans le Beaujolais et de me demander comment je pourrais faire pour faire connaître l'association, n'étant ni chercheur, ni médecin. Et d'un coup je me suis tapé la tête en me disant "mais tu es bête, tu es assis sur ton moyen de communication !" Avec ton vélo, tu vas relier Belleville-en-Beaujolais à Nice par la grande route des Alpes. »

Le soir même, il soumet l'idée à son fils qui émet des doutes : « Tu as 67 ans, tu es endurant mais tu n'es pas entraîné pour faire près de mille kilomètres ! » Pas de quoi dissuader Robert Descollonges, qui avait en réalité déjà pris sa décision.

Une maladie rare et méconnue

Son objectif est double : récolter des fonds pour aider son petit-fils à financer des soins qui ne sont pas tous pris en charge au Brésil, et aider les autres enfants atteints de cette maladie la médiatisant.

En effet, manque de connaissances sur cette pathologie laisse les malades et les familles dans l’incertitude et la solitude. Il invite les personnes sensibles à cette cause à soutenir financièrement l’association Hope for Gabriel. En effet, il n’existe pas à ce jour de traitement efficace permettant d’améliorer ou de restaurer l’atteinte respiratoire des patients. « Gabriel a six heures de ventilation non intrusive chaque jour, et quatre séances de kiné respiratoire », détaille Robert Descollonges.

Compte tenu de sa condition physique et de son niveau d’entraînement, le grand-père de Gabriel a opté pour une légère assistance électrique. « Cette petite assistance pour faire les Cols du souffle, c’est comme l’oxygène médical dont ont besoin les enfants atteints de la bronchiolite oblitérante », indique-t-il.

Au départ de Valloire le 18 août, Robert Descollonges arrivera à Briançon le soir, puis à Guillestre le 19 août avant de poursuivre son périple vers Barcelonnette en franchissant le col de Vars.